24 de jun de 2014

Dermatite Atópica



Qual é a sua lembrança mais antiga, o passado mais distante que sua memória te permite lembrar?
Minhas recordações são uma mistura de fragmentos com descrições de acontecimentos, que a minha imaginação ousa inventar, para me dar uma leve impressão de como minha vida era. Talvez sejam as fotos, os vídeos, as histórias que minha avó conta. Mas um pouco dessas memórias são tão vivas e reais quanto o ato de lembrar o que eu comi no almoço ontem. Acredito que tenho memórias desde 1994 , eu tinha 4 anos. E desde então, não me recordo de nenhum ano de minha existência em que eu não tenha vivido em função da minha pele.

 Tudo ao meu redor era projetado de acordo com as necessidades dela. O que eu iria comer, os brinquedos que eu poderia brincar, os lugares que eu frequentava, as roupas que eu vestia,decoração do quarto, enfim, TUDO ao meu redor era em função deste orgão. Vocês devem pensar, com tanto cuidado , a minha pele deveria ter sido muito feliz e grata por tudo que eu fiz por ela, mas não. Apesar de ser a única criança que não podia ter bichinhos de pelúcia e dormir na casa dos meus amiguinhos, ela ainda sangrava. Apesar de ter uma alimentação cheia de restrições, ela ainda coçava como se o inferno estivesse queimando lentamente cada centímetro de sua extensão. Apesar dos banhos frios e rápidos, dos litros de hidratante, das milhares de consultas com dermatologistas, alergologistas, imunologistas (a lista é longa), dos remédios utilizados religiosamente e inúmeras outras coisas, a minha pele nunca me deu a retribuição que deveria. Tudo o que eu fazia era apenas para minimizar o impacto, quando as crises chegavam não adiantava fazer nada, apenas esperar. Quantas vezes eu me frustrei ? Depois de todos os anos de dedicação, pouco havia mudado. Mas conviver com uma doença crônica é assim mesmo, uma eterna ilusão. Cansei de ouvir dicas, sentir olhares, ser questionada, explicar, cansei de desconhecidos pedindo que eu procurasse curandeiros, macumbeiros, sessão descarrego (haja paciência !) e toda a fé popular que nada tem a ver com medicina e doenças sem cura. Reparo desde que era criança, que quem não tem doença alguma, tem uma tendência a querer explicar as doenças alheias como se não fossem sérias e reais. Quantas vezes já ouvi "isso é psicológico". Mas se vocês querem saber, com o tempo isso deixa de incomodar, no começo eu sentia raiva, várias pessoas vindo me dar conselhos como se eu não estivesse cuidando da minha pele como deveria, como se a minha condição fosse opcional ! 

Os médicos, que são os únicos anjos que eu realmente acredito, sempre me disseram que quando eu crescesse, tudo iria melhorar. Eles estavam certos, mas a cura total ainda não veio. Tenho meses de paz, aqueles em que eu nem lembro o que é coceira e pele seca. Mas ainda tenho meses de guerra, aqueles em que não dormir bem é natural e acordar com sangue nas mãos e não se lembrar, também. São meses chatos e entediantes e eu nem me importo mais, porque sei que a qualquer momento tudo volta ao normal. Já não fico tão frustrada. Já não me desespero. Minha pele e eu entramos em um acordo enfim. Mas já brigamos muito. As piores crises estão tatuadas em meu corpo em forma de cicatrizes e não são poucas. Cada pedacinho do meu corpo já sangrou. Costas, pés, pernas, braços e por fim rosto e mãos, que são as piores partes, aquelas que você não pode esconder. E quantas vezes eu não me escondi ? Quantas vezes eu não usei calça e moletom em pleno verão ? Quantas vezes deixei de sair, aulas perdidas, momentos que eu nunca mais terei, porque naqueles dias, a felicidade para mim era estar segura na sombra do meu quarto, onde eu podia me coçar a vontade e secar meu sangue e minhas lágrimas sem que ninguém ficasse olhando.

A minha pele frágil e sensível me levou a um hospital certa vez, só consegui sair de lá depois de 17 dias de acordar e perguntar se eu já podia ir embora. 17 dias de vida perdidos para sempre. Ganhei de brinde um encurtamento de tendão, anemia profunda, 5 kg a menos e um laço eterno com a fisioterapia até os dias de hoje. Eu tinha 13 anos. Algumas das piores crises, me impediam de levantar da cama de tanta dor, não poderia dobrar os braços e as pernas e sinceramente, não havia nada que eu pudesse fazer, apenas deitar ali pateticamente e esperar que os anti histamínicos me dessem um pouco de paz, um pouco de sono, e torcer para não estar mergulhada em uma poça de sangue quando acordasse. 

E apesar de tantas lembranças ruins relacionadas a minha pele, hoje eu não consigo me enxergar como uma pessoa frágil de pele sensível. Eu olho para trás e só consigo ver uma criança de 5 anos controlando o tempo e a temperatura do própria banho e aprendendo a hidratar a pele sozinha. Olhar para o meu passado é ver uma menina que aos 6 anos de idade já sabia TUDO sobre ácaros, alimentação alcalina e quais plantas possuíam propriedades cicatrizantes. Só consigo enxergar uma menina internada com a pele toda danificada e ainda assim colorindo seus livros e rindo dos desenhos na TV. Me lembro de uma menina saindo da aula, pegando um ônibus e indo para a fisioterapia sozinha de muletas e feliz. Olho para o meu passado e percebo que todas as condições que tentaram me derrubar , falharam e eu venci. Hoje, escrevendo este texto com as mãos não tão agradáveis de se olhar, mas com a certeza da maior lição que eu aprendi comigo mesma, a pele se regenera e eu sou muito mais forte do que achei que poderia ser. 

Pais com filhos que tenham dermatite atópica , não se desesperem, eles ficarão bem, eu prometo. Seus filhos serão crianças curiosas e aprenderão a ser independentes muito antes das outras crianças. Companheiros que convivem com a dermatite atópica, saibam que vocês não estão sozinhos !